«Πολλές φορές η τροφή σπρώχνεται μέσα στο στόμα τους»
Του ΜΑΚΗ ΝΟΔΑΡΟΥ
Η έκθεση της Αγγλίδας φυσιοθεραπεύτριας, αποφοίτου του Πανεπιστημίου Κάρντιφ, που εργάστηκε ως εθελόντρια στο Κέντρο Περίθαλψης Παίδων (ΚΕΠΕΠ) από τις 26 Ιουλίου έως και τις 18 Δεκεμβρίου 2009. Η ίδια, για λόγους σεμνότητας αλλά και επαγγελματικής ευσυνειδησίας, ζήτησε να μη δημοσιευτεί το όνομά της (τα στοιχεία της είναι στη διάθεση της εφημερίδας)
Κατά τη διάρκεια της εθελοντικής μου εργασίας στο ΚΕΠΕΠ Λεχαινών στην Ελλάδα, σοκαρίστηκα από το μέγεθος του πόνου των παιδιών, πόνος που πιστεύω ότι μπορεί να εξαλειφθεί σε μια ευρωπαϊκή χώρα του 21ου αιώνα.
Το ΚΕΠΕΠ έχει τρεις ορόφους για τα παιδιά, στο ισόγειο βρίσκονται αυτά με τα λιγότερα κινητικά προβλήματα και οι άλλοι δύο όροφοι είναι για τα παιδιά που βρίσκονται μέσα σε κλουβιά ή είναι δεμένα στα κρεβάτια τους.
Η καθημερινότητα στο ισόγειο ξεκινά με ένα υποτιμητικό γδύσιμο για όλα τα παιδιά, μαζί, στο διάδρομο, για να κάνουν ένα σύντομο ντους (συνήθως πλένονται μόνο 3 φορές την εβδομάδα) και το υπόλοιπο πρωινό μένουν μέσα στο κοινό σαλόνι. Πρόκειται για μια μεγάλη αίθουσα, με μοκέτα και τοίχους βαμμένους με αδιάφορα χρώματα- υπάρχει μία τηλεόραση, δεν υπάρχουν καρέκλες, παιχνίδια ή κάτι που να προσφέρει ερεθίσματα. Κάθε μέρα οι εργαζόμενοι αλλάζουν εκεί τις πάνες των παιδιών- όλα μαζί χωρίς καμία ιδιωτικότητα.
Σε ξύλινα κλουβιά
»Στους άλλους δύο ορόφους υπάρχουν παιδιά που έχουν διάφορα προβλήματα- από αυτισμό και σύνδρομο Ντάουν, παράλυση, εγκεφαλικές βλάβες και γενετικά προβλήματα. Τα παιδιά που έχουν κάποια κινητική δυνατότητα βρίσκονται μέσα σε ξύλινα κλουβιά με μόνο ένα στρώμα.
Ορισμένα από αυτά είναι αυτιστικά ή έχουν δυσκολίες οράσεως, παρ’ όλα αυτά όμως κάποια έχουν συνείδηση και κατανοούν. Οταν αναγκάζονται να ζουν σε αυτές τις συνθήκες συχνά χτυπούν το κεφάλι τους στον τοίχο ή ξεριζώνουν τα μαλλιά τους (ένδειξη σοβαρού ψυχολογικού τραύματος στα παιδιά). Συχνά ακούγεται μουσική από το ραδιόφωνο, που αποτελεί ένα κάποιο ερέθισμα, αλλά τα δωμάτια είναι γυμνά και πολύ ζεστά το καλοκαίρι.
Τα περισσότερα παιδιά παραμένουν στα κρεβάτια τους 24 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα, εκτός από την ώρα που βρίσκονται στο ντους ή είναι τυχερά και τα επιλέγουν οι εθελοντές για να παίξουν μαζί τους.
Ορισμένα από τα παιδιά μασούν τα ρούχα τους και δαγκώνουν τα χέρια τους. Αυτό έχει αποτέλεσμα να τα δένουν στα κρεβάτια τους για να αποφευχθεί ο αυτοτραυματισμός- βέβαια έτσι προκαλούνται πληγές στα δεμένα άκρα. Ως θεραπεύτρια θεωρώ ότι αυτές οι συνθήκες δεν είναι μόνο μη αποδεκτές αλλά και ηθικά απαράδεκτες.
Τρώνε πολύ βιαστικά
»Τα απογεύματα στο ΚΕΠΕΠ είναι πολύ ήσυχα καθώς τα παιδιά είτε υποτίθεται ότι κοιμούνται ή μένουν στα δωμάτιά τους. Καθώς προχωρεί η μέρα, τα περισσότερα μεταφέρονται στο άχαρο σαλόνι μέχρι να φτάσει η ώρα του ύπνου. Τρώνε μεσημεριανό και βραδινό πολύ βιαστικά. Τα παιδιά έχουν διαφορετικά σωματικά και νοητικά προβλήματα, όμως και τα 75 βρίσκονται στο ίδιο ίδρυμα, στο οποίο εργάζονται ένας γιατρός, δύο φυσιοθεραπευτές και τρεις θεραπευτές.
Ως φυσιοθεραπεύτρια, έχω μάθει και το πιστεύω ότι η φυσιοθεραπεία είναι μια διαδικασία που προωθεί, διατηρεί και αποκαθιστά τη φυσική, ψυχολογική και κοινωνική βελτίωση των ανθρώπων, ανάλογα με τις διαφορές τις υγείας τους. Και τα 75 παιδιά στο ΚΕΠΕΠ θα ήταν καλύτερα αν έκαναν φυσιοθεραπεία.
Λίγα “τυχερά” παιδιά κάνουν ημίωρες συνεδρίες φυσιοθεραπείας την εβδομάδα, αλλά αυτό εξαρτάται από το εάν οι θεραπευτές επιθυμούν να εργαστούν με τα παιδιά και εάν οι εθελοντές θα τα πάνε στους θεραπευτές. Είναι απαράδεκτο ότι μόνο το 16% των παιδιών κάνουν φυσιοθεραπεία.
Φυσιοθεραπείες
»Η φυσιοθεραπεία που παρέχεται, δεν χαρακτηρίζεται από συμπόνια (αναγνώριση δηλαδή του παιδιού ως ανθρώπινου όντος), παραγωγικότητα και ενθάρρυνση. Κατά τη διάρκεια της συνεδρίας δεν υπάρχει και πολλή δραστηριότητα. Τα λίγα επιλεγμένα παιδιά, κάνουν θεραπεία μερικές φορές την εβδομάδα. Εχει παρατηρηθεί ότι μερικές φορές οι θεραπευτές βλέπουν τηλεόραση ή μαγειρεύουν για τον εαυτό τους ενώ τα παιδιά κάθονται μόνα τους στις καρέκλες. Ορισμένες φορές ζητείται από τα παιδιά να παίξουν με ένα παζλ ή να κάνουν μια ζωγραφιά αλλά δεν υπάρχουν προγραμματισμένες δραστηριότητες.
Το περιβάλλον στο οποίο εργάζονται οι θεραπευτές είναι ένα μικρό ασφυκτικό δωμάτιο στο οποίο βρίσκονται ένα τραπέζι και εξαρτήματα που βρίσκεις συνήθως στις κουζίνες, αντικείμενα που δεν αρμόζουν σε χώρο θεραπείας. Εχει παρατηρηθεί επίσης ότι πολλές φορές οι συνεδρίες ακυρώνονται για άγνωστους λόγους.
Δεν ασχολούνται μαζί τους
»Παιδιά με τόσο σοβαρές αναπηρίες χρειάζονται εντατική θεραπεία, και όμως τελικά τα παιδιά με τις λιγότερες ανάγκες είναι αυτά που κάνουν θεραπεία στο ΚΕΠΕΠ. Πιστεύω ότι η λύση είναι μεγαλύτερη επιμόρφωση και βελτίωση στους τρόπους διοίκησης στο ΚΕΠΕΠ, ώστε να παρέχεται ποιοτική φροντίδα. Κατά βάσιν το προσωπικό είναι καλοί άνθρωποι, αλλά το κέντρο μπλοκάρει με τις διαδικασίες και τη ρουτίνα (γραφειοκρατία) που σε καμία περίπτωση δεν αντανακλούν τα δικαιώματα και τις ανάγκες των συγκεκριμένων παιδιών.
Τα προβλήματα πολλών παιδιών έχουν χειροτερεύσει γιατί κανείς δεν ασχολήθηκε μαζί τους. Το κέντρο χαρακτηρίζεται από την έλλειψη δημιουργικότητας και καινοτομίας, έχει ελάχιστους πόρους και τα παιδιά είναι σοβαρά παραμελημένα για μεγάλες περιόδους, γεγονός που επιδεινώνει την κατάστασή τους.
Οι εργαζόμενοι φοβούνται τα ατυχήματα σε τέτοιο βαθμό ώστε αυτός ο φόβος κυριαρχεί και μπαίνει σε δεύτερη μοίρα η φυσική και η πνευματική υγεία των παιδιών. Γνωρίζω ότι η θεραπεία δεν μπορεί να τα γιατρέψει, αλλά μπορεί να τους προσφέρει καλύτερη ποιότητα ζωής – ακόμη και η προσπάθεια να μη χειροτερεύσει η κατάστασή τους και να ζουν με άνεση θα ήταν ένα σημαντικό βήμα.
Ελλειψη προσωπικού
»Η δουλειά της νοσοκόμας στο ΚΕΠΕΠ είναι πολύ δύσκολη -πολλές ώρες και πολλές δουλειές. Υπάρχει έλλειψη προσωπικού και αυτό συνεπάγεται ότι οι δουλειές είναι πολλές και δεν ολοκληρώνονται εύκολα. Οι νοσοκόμες, φαίνεται ότι, δεν έχουν κίνητρα και απλώς παρέχουν τις βασικές φροντίδες καθαρισμού των παιδιών, χωρίς να τους δείχνουν συμπάθεια ή να σέβονται την αξιοπρέπειά τους. Οταν οι βασικές δουλειές τελειώσουν, το προσωπικό επιστρέφει στα δωμάτιά τους και βλέπουν τηλεόραση, ενώ τα παιδιά δεμένα στα κρεβάτια τους κοιτάζουν τους τοίχους. Δεν υπάρχουν κίνητρα για το προσωπικό και καμία επαγγελματική εξέλιξη. Από το ΚΕΠΕΠ λείπουν η ενέργεια, η αγάπη και η ανθρωπιά, όχι μόνο για τα παιδιά, αλλά και για τους ίδιους τους ανθρώπους που εργάζονται εκεί, και αυτή η κατάσταση έχει φυσικά αντίκτυπο στα παιδιά.
Συνεχή κατάγματα
»Ενα από τα παραδείγματα που θλίβει τους εθελοντές είναι αυτό ενός 9χρονου κοριτσιού. Υποφέρει από οστεοπόρωση- τα κόκαλά της είναι εύθραυστα και έχουν σπάσει αρκετές φορές. Το προσωπικό φοβάται τόσο πολύ ότι αυτό θα συμβεί και πάλι ώστε έχουν τοποθετήσει το παιδί ανάσκελα δεμένο σε ένα κλουβί, με τα χέρια του δεμένα στις δύο πλευρές του κλουβιού. Στους εθελοντές δεν επιτρέπεται να τη βγάλουν από το κλουβί και ποτέ δεν παίζει ούτε και βγαίνει από το κτίριο. Είναι ένα παιδί γεμάτο αγάπη που υποφέρει, αλλά γελά και ανταποκρίνεται όταν χοροπηδάμε μπροστά από το κλουβί της- δυστυχώς όμως αυτή είναι η μόνη ευχαρίστηση που μπορεί να αντλήσει για λίγα λεπτά κάθε μέρα. Ενα απλό αλλά σημαντικό βήμα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς της θα είναι να υπάρχει μια τέτοια δραστηριότητα κάθε μέρα.
Με σύνδρομο Ντάουν
»Αλλο παράδειγμα είναι αυτό ενός νεαρού άνδρα (24 ετών) που έχει σύνδρομο Ντάουν και εγκεφαλικές βλάβες. Λόγω της κατάστασής του και της έλλειψης θεραπείας δεν μπορεί να στηριχθεί στα πόδια του – έχουν εξασθενήσει οι αστράγαλοι. Ομως, με βοήθεια μπορεί να περπατήσει και το χαμόγελό του όταν τα καταφέρνει είναι το πιο ξεκάθαρο σημάδι ότι μπορεί να πετύχει πράγματα και να βελτιωθεί. Οι φυσιοθεραπευτές δεν είναι βέβαιοι εάν θα πρέπει να επιτρέψουν στους εθελοντές να τον βοηθούν να περπατά, λόγω της αστάθειας. Κι όμως μια απλή διαδικασία, με χρήση ειδικών παπουτσιών για να σταθεροποιηθούν οι αστράγαλοί του, θα είχε αποτέλεσμα να μπορεί να περπατά σταδιακά μόνος του με ασφάλεια.
Οι θεραπευτές αναφέρουν ότι αυτό το παιδί περιμένει για ραντεβού σε νοσοκομείο για περισσότερο από ένα χρόνο. Δεν μοιάζει κανείς να βιάζεται ώστε να αποκτήσει ειδικά παπούτσια ή να κάνει φυσιοθεραπεία. Πώς θα καλυφθούν οι βασικές ανάγκες του παιδιού, και τα δικαιώματά του, ώστε να μπορεί να βαδίσει και να πετύχει ακόμη περισσότερα;
Δυνατότητες βελτίωσης
»Πολλά από τα «παιδιά» είναι πάνω από 20 χρόνων και οι πιθανότητες βελτίωσης φθίνουν με την ηλικία. Κι όμως υπάρχουν δυνατότητες για βελτίωση της καθημερινότητάς τους, και για να διασφαλιστεί ότι η κατάσταση των πιο νέων παιδιών βελτιώνεται. Για παράδειγμα, πολλά παιδιά μπορούν να χρησιμοποιούν τα χέρια τους και με ειδική θεραπεία θα μπορούν να κάνουν κάποια πράγματα, όπως να τρώνε μόνα τους και να βγάζουν τα έντομα από το πρόσωπό τους. Ορισμένα μπορούν να κινούν σε κάποιο βαθμό τα πόδια τους και με θεραπεία θα μπορούν να κινούνται ή να μην πονούν τόσο, και γενικά να βελτιωθεί η ζωή τους.
Χωρίς παιχνίδι
»Είναι απαράδεκτο το γεγονός ότι υπάρχουν ελάχιστα ή σχεδόν καθόλου ερεθίσματα για τα παιδιά. Τι είδους ζωή είναι αυτή χωρίς παιχνίδι, ερεθίσματα, αλληλεπίδραση και προσωπική ικανοποίηση; Τα δωμάτια είναι βαρετά και στα παιδιά δεν επιτρέπεται να έχουν τα δικά τους πράγματα και παιχνίδια. Ο χρόνος με τους εθελοντές είναι το μόνο τους “παιχνίδι”. Ακόμη και αυτό είναι περιορισμένο. Ως εθελοντές έχουμε περιορισμένους πόρους και χώρους. Για το καλοκαίρι, υπάρχει ένας χώρος εξωτερικός, στον οποίο υπάρχουν κούνιες. Για τους πιο κρύους μήνες, υπάρχει ένα δωμάτιο στο οποίο χωρούν το πολύ 6 άτομα τη ίδια στιγμή.
Λίγα μολύβια και χαρτιά, λίγα παζλ, από τα οποία λείπουν τα πιο πολλά κομμάτια, ορισμένα τουβλάκια και κάποια παιχνιδάκια, που αγόρασαν με δικά τους χρήματα οι εθελοντές. Το ίδρυμα έχει κάποια παιχνίδια, αλλά είτε είναι σπασμένα είτε τους λείπουν οι μπαταρίες. Ενα από τα βασικά προβλήματα είναι η έλλειψη χρημάτων, που δεν επιτρέπει την αγορά αντικειμένων και παιχνιδιών, τα οποία απαιτούνται για τις δραστηριότητες. Δεν θα έριχνε και έξω τον προϋπολογισμό η πρόβλεψη για βασικά πράγματα που θα έδιναν ερεθίσματα στα παιδιά.
Αγνοια για τη δουλειά τους
»Αλλο ένα θέμα είναι η άγνοια για το ΚΕΠΕΠ και τη δουλειά τους. Ακόμη και οι ντόπιοι, που ζουν 5 λεπτά μακριά από το ίδρυμα, γνωρίζουν ελάχιστα γι’ αυτό. Οι Ελληνες σοκάρονται πραγματικά όταν μαθαίνουν για τις συνθήκες στο ορφανοτροφείο και μου έχουν πει ότι το θέμα του ΚΕΠΕΠ και όλα τα αρνητικά του προβάλλονται από τα Μέσα, κι όμως φαίνεται ότι οι ελληνικές αρχές δεν κάνουν τίποτε. Αυτά τα παιδιά δεν έχουν κανέναν που θα νοιαστεί για τα δικαιώματά τους. Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό για τους ανθρώπους να γνωρίζουν τι συμβαίνει και να παίρνουν θέση ώστε να βελτιώνονται οι ζωές αυτών των παιδιών. Δεν μπορώ να συνεχίσω αυτό το εγχείρημα ξέροντας ότι αυτά τα παιδιά είναι εδώ και δεν έχουν τίποτε, ενώ υπάρχουν άλλα στη γειτονιά που έχουν τα πάντα και δεν γνωρίζουν τίποτε για αυτά που είναι εδώ.
Δεν μπορώ να συνεχίσω την επαγγελματική μου καριέρα γνωρίζοντας ότι αυτά τα παιδιά δεν έχουν τίποτε, ενώ υπάρχουν άλλοι που θα ήθελαν να βοηθήσουν εάν ήταν ενήμεροι για την κατάσταση. Πώς μπορεί μια χώρα της Ευρωπαϊκής Ενωσης, υποτίθεται αναπτυγμένη, να επιτρέπει τέτοιες συνθήκες;
Στερούνται το βασικό σεβασμό
»Και αυτό που ρωτάμε είναι: τι θα γίνει για να βελτιωθεί η κατάσταση στο ΚΕΠΕΠ; Αυτά τα παιδιά στερούνται το βασικό σεβασμό που αρμόζει σε όλα τα όντα. Καταπατούνται τα δικαιώματά τους, όπως αυτά ορίζονται από τη Συνθήκη της UNICEF για τα Δικαιώματα του Παιδιού.
Το γεγονός ότι έχουν σωματική και πνευματική αναπηρία δεν συνεπάγεται ότι δεν έχουν δικαίωματα στις βασικές ανθρώπινες ανάγκες, στην ιδιωτικότητα, στη χαρά και στο παιχνίδι. Πρώτον και κύριον αυτά τα παιδιά χρειάζονται τα βασικά σε θέματα διατροφής, ένδυσης, παιχνιδιού.
Η βιασύνη είναι αυτό που χαρακτηρίζει το φαγητό τους και το γεγονός ότι πολλές φορές η τροφή σπρώχνεται μέσα στο στόμα τους.
Τα ρούχα είναι κοινά, τα παιδιά δεν έχουν δικά τους. Το νερό δίνεται συγκεκριμένες ώρες εκτός και αν κάποια παιδιά μπορούν να εκφράσουν τις ανάγκες τους. Τα περισσότερα παιδιά δεν έχουν εκπαιδευτεί για να πηγαίνουν στην τουαλέτα και φορούν δύο πάνες ταυτόχρονα για να αποφεύγεται το συχνό άλλαγμα- αυτές οι πάνες συνήθως «πνίγουν» τα μικρότερα παιδιά. Εάν τα παιδιά δεν μπορούν να απολαμβάνουν τα βασικά ανθρώπινα δικαιώματα, πώς θα μπορέσουν να προοδεύσουν ως ανθρώπινα όντα και να απολαύσουν τη ζωή τους.
Πώς γίνεται σε μια ευρωπαϊκή χώρα, τον 21ο αιώνα, παιδιά με προβλήματα υγείας να στερούνται τα βασικά δικαιώματα για μια καλή ζωή; Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι πάνω από όλα ανθρώπινα όντα με δικαιώματα και επιθυμίες, είναι παιδιά που θα πρέπει να μπορούν να προσμένουν ένα καλύτερο μέλλον».
....και άλλοι προτιμούν να κάτσουν μπροστά στο χαζοκούτι, να επεξεργάζονται το ηχοσύστημα του αμαξιού, να σερφάρουν στο ίντερνετ ή να ασχολούνται παρόμοια σημαντικά θέματα αντί να κοιτάξουν το διπλανό τους ακόμα και αυτόν που δεν έχει τόσο μεγάλη ανάγκη όσο αυτά τα παιδιά...
Και νιώθουμε σημαντικοί και σπουδαίοι....
Πάνω από τριάντα αθώες παιδικές ψυχές με ειδικές ανάγκες έχουν «δραπετεύσει», από το 1988 μέχρι σήμερα, από το «κολαστήριο» του ΚΕΠΕΠ Λεχαινών Ηλείας, αθόρυβα χωρίς οι αρμόδιοι να δημοσιοποιήσουν τα αίτια και τις ακριβείς συνθήκες του θανάτου τους. Και όσες φορές ο θάνατος πήρε δημοσιότητα και έγινε αντικείμενο δημοσιογραφικής έρευνας, αποκαλύφθηκαν το δράμα που βιώνουν οι περιθαλπόμενοι στο ίδρυμα και η αναλγησία των αρμοδίων.
